Perdita tragica di una giovane ragazza a causa di una diagnosi mancata: chi era la ragazza?
Nessun genitore dovrebbe mai trovarsi a fronteggiare il dolore indescrivibile di perdere un figlio, soprattutto quando quella perdita avrebbe potuto essere evitata. Per Andrew Hillcoat e Caroline Bee, questa realtà straziante è diventata il loro incubo quando la loro giovane figlia, Ryleigh Hillcoat-Bee, è tragicamente venuta a mancare a causa di una diagnosi medica mancata. Ryleigh, una bambina di tre anni, gioiosa e vivace, amava Peppa Pig, i bastoncini di carota e i piselli, ma la sua vita è stata spezzata da una rara condizione che è rimasta non diagnosticata. La sua storia è diventata un doloroso monito sull’importanza che i professionisti della salute ascoltino i genitori e agiscano rapidamente quando la salute di un bambino è a rischio.
Gli eventi che hanno portato alla morte di Ryleigh sono iniziati nell’agosto del 2021, durante una vacanza nel Galles del Nord. Dopo la fine delle restrizioni da COVID, i suoi genitori l’avevano portata in viaggio, ma quello che doveva essere un momento di gioia si è trasformato in preoccupazione quando Ryleigh è diventata letargica e floscia. Preoccupati, l’hanno portata in ospedale, dove gli esami hanno rivelato livelli di sangue preoccupanti, tra cui potassio e livelli elevati di Creatina Kinasi. Nonostante questi segnali di allarme, i medici hanno minimizzato la situazione, rassicurando la famiglia che fosse un evento isolato e programmando un appuntamento di follow-up settimane dopo. Tragicamente, questo appuntamento non si è mai svolto, e la famiglia ha continuato a credere che la loro figlia fosse fuori pericolo.
Con il passare del tempo, le condizioni di Ryleigh sono peggiorate. L’8 novembre 2021, dopo una giornata apparentemente normale, i suoi genitori si sono preoccupati quando l’hanno sentita piangere al mattino. Il respiro di Ryleigh era diventato rauco e il suo pianto debole. Correndo in ospedale, la situazione è peggiorata rapidamente, e in poche ore, Ryleigh ha subito un arresto cardiaco ed è venuta a mancare. Questo evento devastante è avvenuto appena tre mesi dopo il suo primo ricovero. In un colpo al cuore, l’ospedale ha contattato la famiglia per fissare l’appuntamento di follow-up, a lungo ritardato, proprio pochi giorni dopo la morte di Ryleigh, aggravando ulteriormente il loro dolore.
Dopo la tragica morte di Ryleigh, i medici sono rimasti perplessi sul motivo dell’aritmia cardiaca che ha portato alla sua morte. È stato solo mesi dopo che gli esperti medici hanno identificato la causa: la carenza di Lipina 1, un raro disturbo metabolico. Questa condizione, che colpisce circa una persona su 200.000, può causare rabdomiolisi, una grave rottura del tessuto muscolare che rilascia tossine nel flusso sanguigno, danneggiando organi vitali come il cuore e i reni. Gli esami del sangue di Ryleigh effettuati in agosto avevano già mostrato livelli elevati di Creatina Kinasi e urine di colore scuro—segni evidenti di questa condizione—ma i medici non hanno agito su questi indicatori, perdendo l’opportunità di un trattamento tempestivo.
I genitori di Ryleigh, devastati dalla loro perdita, ora combattono affinché la morte della loro figlia non sia stata vana. Hanno intentato una causa per negligenza medica contro l’ospedale, cercando giustizia per la loro bambina e sperando di sensibilizzare sul disturbo da carenza di Lipina 1 e sulla rabdomiolisi. Nonostante l’ospedale abbia riconosciuto i propri errori, la famiglia Hillcoat-Bee rimane determinata a impedire che altre famiglie vivano la stessa tragedia. Con l’aiuto di organizzazioni come The Compassionate Friends, hanno iniziato a raccontare la storia di Ryleigh, cercando di educare gli altri e garantire che la salute di nessun bambino venga mai ignorata.
