Nonostante una malattia rara che ha influenzato il suo aspetto, questa giovane ragazza è diventata famosa e condivide con gli altri i segreti di una vita felice.

Nikki Lilly, una TikToker inglese affetta da una rara condizione facciale, è diventata una figura influente e un’attivista di grande rilievo. Ha iniziato a condividere il suo percorso con la malformazione artero-venosa (AVM) attraverso vlog, e la sua sincerità e positività risuonano con il suo pubblico, che sia mentre parla di differenze facciali, salute mentale, cucina o bellezza.

I suoi genitori ricordano Nikki come una bambina gioiosa che viveva la vita al massimo. Tuttavia, all’età di 6 anni, iniziarono a comparire vene evidenti sul lato destro del suo viso, accompagnate da gonfiore facciale, forti epistassi e sanguinamento dalle gengive. Dopo numerosi esami, Nikki fu diagnosticata con una malformazione artero-venosa facciale congenita ad alto flusso.

Negli ultimi 7 anni, ha affrontato 70 interventi chirurgici e ha visitato l’Ospedale Great Ormond Street più di 350 volte per gestire i suoi sintomi. Il suo trattamento è guidato dal dottor David Danaway, un rispettato leader del team craniofacciale che collabora strettamente con specialisti in oftalmologia, otorinolaringoiatria e radiologia interventistica.

Purtroppo, a causa della rarità della sua condizione, le aziende farmaceutiche hanno mostrato scarso interesse nell’investire o ricercare possibili trattamenti. È fondamentale un impegno mirato nella ricerca per sviluppare terapie migliorate e, infine, una cura.

Per questo motivo, Nikki ha sentito la necessità di condividere la sua storia—a volte, bisogna essere il motore del cambiamento nel mondo. Ha visto questa opportunità come un modo per fare una differenza positiva in ogni modo possibile. Anche se fosse riuscita a educare una sola persona sulla sua condizione e migliorare la loro comprensione, sarebbe stato comunque un successo. Ha voluto fare luce sulla realtà di vivere con una malattia cronica e differenze visibili, sperando di ampliare le prospettive per chi, come lei, vive esperienze simili.

Di conseguenza, Nikki ha ricevuto numerosi premi, tra cui il Princess Diana Award per il Coraggio Straordinario nel 2014 e un Emmy nel 2018. Ha anche ricevuto un premio speciale BAFTA per il suo impegno nell’advocacy per le persone con differenze visibili. Ma ciò di cui va maggiormente fiera è che è ancora qui, vivendo la sua vita al meglio delle sue possibilità. Ad oggi, ha affrontato circa 95 interventi chirurgici, alcuni dei quali