Aspettando due gemelli identici, questa coppia ha sentito dire «Scusa»!: quello che è successo dopo vi sorprenderà!
Quando Jodi e Matt Parry scoprirono di aspettare due gemelle, la loro eccitazione si trasformò rapidamente in ansia dopo la nascita prematura delle loro figlie, Abigail e Isobel. Dopo un mese in terapia intensiva neonatale, la coppia ricevette una notizia inaspettata e straziante: a entrambe le bambine era stata diagnosticata la sindrome di Down, un evento raro nelle gravidanze gemellari. Invece di offrire conforto, il medico le diede la notizia dicendo: «Mi dispiace che Abigail e Isobel abbiano entrambe la sindrome di Down», una frase che ferì profondamente Jodi e che le è rimasta impressa da allora.
Jodi ricorda che sentire la parola «scusa» fece sembrare immediatamente insignificante qualsiasi altra cosa il medico dicesse. Sopraffatti dalla paura e dall’incertezza, lei e Matt si ritrovarono senza alcun supporto o guida. Le loro menti si riempirono di scenari peggiori: le loro figlie avrebbero mai camminato o parlato? Avrebbero mai vissuto una vita indipendente? Sembrava, come scrisse in seguito Jodi, «una condanna a vita» e la coppia era tormentata dall’idea di dover badare a loro per tutta la vita, senza una chiara prospettiva.
Ripensandoci, Jodi e Matt credono che la loro disperazione avrebbe potuto essere alleviata se la diagnosi fosse stata formulata con empatia e comprensione. Non avevano bisogno di complesse spiegazioni mediche: avevano bisogno di sapere come sarebbe stata la vita quotidiana con la sindrome di Down. Matt espresse questa frustrazione senza mezzi termini, dicendo: «Non mi interessa biologicamente delle bambine. Tutto ciò che mi interessa è: cammineranno? Parleranno? Interagiranno?». Ma il personale medico non riuscì a offrire questa rassicurazione, lasciando la coppia a gestire da sola il dolore e la confusione.
Oggi, le loro vite sono cambiate in modi che non avrebbero mai immaginato. Jodi e Matt ora prosperano come una famiglia di cinque persone, crescendo il loro figlio maggiore Finn insieme alle gemelle, che sono piene di vita e personalità. Le loro paure iniziali sono state sostituite da orgoglio e gioia. Le gemelle hanno dimostrato una notevole perseveranza e Jodi non vede alcuna differenza tra loro e il fratello. Vorrebbe poter mostrare a quello stesso medico quanta strada hanno fatto Abigail e Isobel e chiedergli: «Perché hai chiesto scusa?», perché ora non cambierebbe nulla delle sue figlie.
Il loro percorso è un potente promemoria di quanto sia fondamentale la compassione nell’assistenza medica. Una diagnosi può cambiare la vita, ma non dovrebbe mai definire il potenziale di un bambino o dettare come una famiglia inizia il suo percorso. La storia della famiglia Parry dimostra che l’amore, il sostegno e le giuste informazioni possono trasformare la paura in forza. Sono la prova vivente che una diagnosi non è la fine, è l’inizio di un percorso diverso, ma altrettanto meraviglioso.
